第24章 乐儿的病（第1页）
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你们女儿得的病，叫做急性间歇性卟啉症。”
大内科主任办公室里，头发花白的王主任一开口就把陈朔和林悦都说愣住了。
他们从来没听说过这个病名，脑子里一片空白。
林悦忍不住问：“王主任，这是什么病？乐儿平时都好好的呀，怎么会突然得这种病？”
王主任点点头，解释道：“这个病确实比较少见，主要是因为血红素合成酶缺陷，导致神经毒性卟啉前体在体内堆积。平时患者可能没什么症状，但一旦遇到压力、药物、饥饿或者精神刺激，就可能诱发急性发作。”
林悦顿时一阵自责，昨天回家她心里压着事儿，所以只给乐儿冲了一杯奶粉，按照王主任的说法，孩子饥饿也会诱发这种病，想到这里，她的眼眶红了，感觉自己这个当母亲的真是没尽到责任！
而陈朔也是心里一紧，赶紧问：“那这个病危险吗？”
王主任叹了口气，语气沉重：“发作的时候确实很危险。患者可能会出现严重腹痛、癫痫，甚至呼吸肌麻痹。如果不及时治疗，可能会因心律失常或呼吸衰竭导致死亡。不过你们送来得及时，这一点做得很好。”
听到“死亡”两个字，林悦的脸色瞬间变得苍白，手不自觉地攥紧了衣角。
陈朔也皱紧了眉头，继续问：“那我女儿现在的情况......”
王主任点点头：“我们已经给她注射了精氨酸血红素，情况暂时稳定下来了。不过，这种药需要多次注射，而且价格比较贵。国产的一支八千七，进口的一支一万四。这个药不在医保范围内，你们考虑一下用哪种。”
林悦一听，脑袋嗡的一声，脱口而出：“这么贵！”
陈朔却一把抓住她的手，语气坚定地对王主任说：“用进口的，钱不是问题，该用几支就用几支。”
王主任看了他们一眼，心里有些感慨。
他能看出来，这对小夫妻经济条件并不宽裕，但为了女儿，他们毫不犹豫地选择了最好的药。真是可怜天下父母心啊！
不过，他也清楚，这样一来，他们的家庭恐怕会承受巨大的经济压力。
王主任当医生这么多年，见过太多这样的家庭了。有的比他们更惨，有的甚至因为没钱治疗，只能眼睁睁看着亲人离去。但乐儿的病确实罕见，急性间歇性卟啉症的发病率只有十万分之一。他当了一辈子医生，也只碰到过这一例。昨晚接到急诊科的电话，他连夜赶来会诊，发现是这种病后，心里还有些小兴奋。毕竟，这种罕见的病例对医学研究来说，是非常宝贵的。
于是，王主任斟酌了一下，开口说道：“这种病呢，比较少见。我们医院正好有一个相关的课题研究，如果你们同意让乐儿参与，我们可以减免一部分治疗费用。当然，这需要跟医院打报告，但我会尽力帮你们争取。”
听到这话，林悦眼前一亮。但陈朔几乎没有任何犹豫，直接摇头拒绝：“不好意思，王主任。我们不会因为医药费减免，就让女儿参与什么课题研究。这方面还请谅解。”
王主任愣了一下，显然没想到陈朔会拒绝得这么干脆。
他本以为，面对高昂的医药费，这对夫妻会考虑一下，毕竟减免费用对他们来说是个不小的诱惑。但陈朔的态度让他有些动容。
王主任点了点头，语气温和：“我理解你们的心情。作为医生，我也尊重你们的决定。乐儿的治疗我会亲自跟进，你们放心。”
陈朔和林悦走出办公室，走廊的灯光白得刺眼，消毒水的气味呛得人喉咙发紧。
林悦突然停下脚步，一把扯住陈朔的袖子，眼泪噼里啪啦砸在瓷砖地上：“你疯了吗？家里存款就四万块！进口药一支一万四，乐儿还不知道要多少支，我们拿什么填这个窟窿？断了药怎么办？啊？你告诉我怎么办！”
陈朔转过身，看着妻子发红的眼睛，压低声音道：“那些课题研究对患者的隐私保护不足！医院的电脑系统连个外卖软件都能被黑客攻破，你真以为他们能守住乐儿的隐私？将来她的病历被人拿去当各种素材，甚至被保险公司查到......”
因为就在医院，他的话已经说得很保守了，没有向妻子描绘更可怕的场景。
“可我们连明天都过不去了！”林悦猛地甩开他的手，“今天早上追债的把乐儿抛到半空的时候，你怎么不担心她摔下来？现在倒装起好父亲了！”
这话像把刀子捅进两人心里。陈朔喉咙动了动，终究没接话，转身往病房走。林悦望着他绷紧的后背，突然想起三年前那个暴雨夜——当时他们挤在出租屋里，陈朔把第一个月工资全换成奶粉，乐儿在他怀里笑得口水直流。那时的消毒水味，是奶瓶蒸锅里的热气。
病房门吱呀推开，乐儿陷在雪白的被褥里，小手还攥着抢救时护士给的棒棒糖包装纸。
林悦踉跄着扑到床边，指尖刚碰到女儿冰凉的额头，记忆突然闪回巷子里的画面：黑衣男人把乐儿抛向空中时，那根粉色头绳在阳光下一闪，像断线的风筝。
“妈妈错了......”她哆嗦着把脸埋进女儿颈窝，闻到的全是药水味。
床头的监护仪突然滴滴两声，乐儿在昏睡中无意识地蜷了蜷腿，这个细微的动作让林悦想起女儿刚学走路时，也是这样蜷着身子往她怀里扑。
陈朔俯身亲吻女儿的额头，睫毛在苍白的脸上投下阴影。
直起身时，塑料管晃动的微响里，他突然说：“你在这里看好女儿，我出去一趟。”
林悦没有抬头，手指紧紧攥着女儿的小手，指尖微微发颤。
她知道陈朔是去筹钱，可她心里清楚，家里已经没什么值钱的东西了。超市里的货品就算全卖了，也凑不够一支药的钱。他还能去哪儿？
无非是去借，可他们早就借遍了亲戚朋友，谁还会再借给他们？
“你……别去借赌场的高利贷了。”林悦的声音低得几乎听不见，带着一丝颤抖，“我们已经欠了那么多，不能再……”
陈朔的脚步顿了一下，没有回头，只是低声说：“放心吧，我不会再碰那些东西。”
林悦听着他的脚步声渐渐消失在走廊里，心里空落落的。
她低头看着乐儿苍白的小脸，手指轻轻抚过女儿的额头，“妈妈不会让你走的……”林悦低声呢喃，像是说给乐儿听，又像是说给自己听，“妈妈一定会保护好你……”。
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