第405章 部门发文保障儿童用药（第1页）

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我叫林晚，是2o77年上海儿童医学中心的一名儿科主治医师。此刻我正站在急诊室的玻璃窗前，看着外面灰蒙蒙的天空。悬浮车在楼宇间穿梭，留下一道道淡蓝色的尾迹，远处东方明珠塔的全息投影正在播放最新的流感预警。但这些繁华都与我无关，我的目光落在急诊室里那个小小的身影上——六岁的小雨正蜷缩在病床上，浑身抽搐，嘴角流着白沫。

林医生，小雨的神经递质浓度又下降了，多巴胺水平只有正常值的12%。护士小陈的声音带着一丝颤抖。我转过身，看着监护仪上跳动的曲线，心脏像被一只冰冷的手攥住了。小雨得的是儿童型神经元凋亡综合征，一种罕见的神经退行性疾病。这种病只生在六岁以下的儿童身上，会逐渐摧毁他们的神经系统，最终导致死亡。

唯一能延缓病情展的药物是神经生长因子纳米制剂。但三个月前，生产的环球制药公司宣布停产这款药物。理由很简单不赚钱。全球每年只有不到三千名儿童患上这种病，而研和生产纳米制剂的成本极高。环球制药的ceo在新闻布会上说我们是一家商业公司，不是慈善机构。我们必须把资源投入到能产生更大回报的项目上。

我走到小雨的病床边，轻轻抚摸着她滚烫的额头。她的眼睛紧闭着，长长的睫毛上挂着泪珠。她的妈妈坐在旁边，双手紧紧握着她的小手，脸上满是绝望。林医生，真的没有办法了吗？她抬起头，声音嘶哑地问。我看着她布满血丝的眼睛，想说些什么，却一个字也说不出来。

我能说什么呢？告诉她我已经联系了所有能联系的医院和药房，都没有的存货？告诉她我给环球制药写了十几封信，都石沉大海？告诉她我甚至在暗网上帖求购，结果遇到了骗子？这些话我已经对太多家长说过了，每说一次，我的心就会多一道伤口。

在这个时代，医疗技术已经达到了令人难以置信的程度。aI可以在几秒钟内诊断出任何疾病，纳米机器人可以进入人体修复受损的器官，基因编辑技术可以治愈大多数遗传病。但讽刺的是，儿童用药问题却比半个世纪前更加严重。

半个世纪前，也就是2o26年，国家卫健委等八个部门曾经联合布过《关于改革完善儿童用药供应保障机制的实施意见》。那个时候，人们以为儿童用药难的问题终于要解决了。但他们没有想到，随着医疗技术的展，新的问题不断出现。

纳米药物、基因治疗药物、细胞治疗药物……这些新型药物的研成本呈指数级增长。而成人市场的规模是儿童市场的几十倍甚至上百倍。制药公司自然愿意把所有的资源都投入到成人药物的研上。儿童药物，尤其是罕见病儿童药物，成了被遗忘的角落。

现在，市面上95%的纳米药物都没有儿童专用剂型。医生们只能把成人用的纳米制剂稀释后给孩子用。但纳米药物的剂量要求极其精确，稍有偏差就会产生严重的副作用。就像半个世纪前，家长们把成人药片掰成小块给孩子吃一样，现在我们把成人纳米制剂稀释后给孩子注射，本质上没有任何区别。都是在拿孩子的生命做赌注。

林医生，3床的明明又烧了，体温4o.2度。另一个护士跑过来对我说。我点点头，快步走向3床。明明是一个四岁的小男孩，得了急性淋巴细胞白血病。他正在接受caR-T细胞治疗，但并了严重的肺部感染。

我给他做了检查，然后开了处方。用广谱抗生素纳米混悬液，每次o.3毫升，每六小时一次。我对护士说。护士皱了皱眉头林医生，我们药房只有成人剂型的，每支5毫升。我叹了口气那就稀释后用，一定要精确计算剂量。

护士拿着处方走了。我靠在墙上，感到一阵深深的疲惫。这样的事情每天都在生。每天，我都要把成人药物稀释后给孩子用。每天，我都要提心吊胆，担心剂量不准确会给孩子带来伤害。

我想起了我的女儿朵朵。她今年五岁了，活泼可爱。去年她得了流感，我跑遍了整个上海，都没有找到儿童专用的抗流感纳米药物。最后，我只能把成人药物稀释后给她用。那几天，我几乎没有合眼，时刻守在她的身边，观察她的反应。直到她的体温降下来，我才松了一口气。

作为一个母亲，我知道那种担心孩子的心情。作为一个医生，我却无能为力。这种无力感像一座大山，压得我喘不过气来。

晚上，我拖着疲惫的身体回到家。朵朵已经睡着了，她的小脸上带着甜甜的笑容。我坐在她的床边，轻轻抚摸着她的头。我在心里暗暗誓我一定要改变这一切。我不能让更多的孩子像小雨一样，因为没有药而失去生命。

第二天，我找到了医院的院长王教授。王教授是我国着名的儿科专家，也是当年参与制定2o26年儿童用药保障意见的专家之一。我把小雨的病情和目前儿童用药的现状告诉了他，希望他能帮助我们。

王教授听完我的话，沉默了很久。然后他叹了口气，说林晚，我理解你的心情。我也想帮助这些孩子。但你知道吗？当年我们八个部门联合文，确实解决了很多问题。我们建立了儿童用药优先审评审批制度，我们优化了儿童药集采规则，我们加大了对儿童药研的支持力度。但这些措施都跟不上技术展的度。

纳米药物、基因治疗药物，这些新型药物的研模式和传统药物完全不同。传统药物的研成本主要在临床试验上，而新型药物的研成本主要在前期的技术研上。一旦技术成熟，生产成本其实很低。但制药公司为了收回成本，会把药价定得极高。而且他们只愿意研市场规模大的药物。

那我们就没有办法了吗？我急切地问。王教授摇了摇头也不是没有办法。其实，很多儿童罕见病药物的技术已经很成熟了。只是因为市场小，制药公司不愿意生产。如果我们能建立一个公共研和生产平台，由政府出资，专门生产这些儿童罕见病药物，问题就能解决了。

但这个想法我已经提了很多次了，都没有被采纳。王教授的声音里充满了无奈，涉及到太多的利益问题。制药公司会说这是不公平竞争，会影响他们的创新积极性。而且，建立这样一个平台需要大量的资金和人力，不是一件容易的事。

我从王教授的办公室出来，心情更加沉重了。但我没有放弃。我想起了我的大学同学苏哲，他现在是国家药监局药品审评中心的副主任。我决定去找他试试。

第二天，我请假去了北京。苏哲在他的办公室里接待了我。我们已经很多年没有见面了，他看起来比以前成熟了很多。我把小雨的故事和儿童用药的现状告诉了他，希望他能帮助我们。

苏哲听完我的话，沉默了很久。然后他说林晚，其实你说的这些问题，我们都知道。我们也一直在想办法解决。但你要知道，政策的制定需要时间，需要考虑方方面面的因素。

我知道需要时间，我激动地说，但小雨等不起了！那些生病的孩子等不起了！他们的生命正在一点点流逝，我们不能再等了！

苏哲看着我，眼神里充满了理解和同情。我明白你的心情。这样吧，我给你看一些东西。他打开电脑，调出了一份文件。这是我们正在起草的一份关于改革完善未来儿童用药供应保障机制的意见。我们已经准备了很久了，本来打算明年再提交的。但看了小雨的情况，我觉得我们不能再等了。

我凑过去看那份文件。文件的标题是《关于改革完善未来儿童用药供应保障机制的实施意见（征求意见稿）》。我往下看，越看越激动。文件里提出了很多突破性的措施建立国家儿童罕见病药物公共研生产平台，由政府出资，专门研和生产儿童罕见病药物；对儿童新型药物实行单独定价，保证企业合理的利润空间；建立儿童用药应急储备制度，确保季节性传染病和突公共卫生事件期间的儿童用药供应；完善儿童用药医保支付政策，将所有儿童罕见病药物纳入医保报销范围……

太好了！我激动地说，这些措施如果能实施，就能解决大部分儿童用药的问题了！苏哲笑了笑但这只是征求意见稿。要正式布，还需要经过很多部门的讨论和审批。而且，肯定会遇到很多阻力。

我能做些什么？我急切地问。苏哲想了想，说你可以收集更多的临床数据和案例，证明这些措施的必要性。还有，你可以动更多的医生和家长，让更多的人关注这个问题。公众的声音，有时候是推动政策出台的重要力量。

我从北京回来，立刻开始行动。我联系了全国各大儿童医院的儿科医生，收集了大量儿童用药短缺的案例和数据。我还建立了一个网站，叫儿童用药希望网，专门布儿童用药的相关信息，让家长们互相帮助，分享购药渠道。

越来越多的人加入了我们的行动。医生们在网上分享自己的临床经验，家长们在网上讲述自己孩子的故事。媒体也开始关注这个问题，各大电视台和网站都报道了儿童用药短缺的现状。

小雨的故事也被媒体报道了。很多人被小雨的遭遇感动了，纷纷给我们捐款，帮助小雨和其他生病的孩子。还有一些科学家和工程师主动联系我们，愿意免费为我们提供技术支持，帮助我们研儿童药物。

环球制药公司也感受到了压力。他们表了一份声明，说他们正在考虑重新生产。但他们同时表示，由于生产成本过高，的价格将会提高十倍。

这个声明引起了公众的强烈不满。大家纷纷指责环球制药公司唯利是图，拿孩子的生命当筹码。但环球制药公司不为所动，他们说这是市场规律，他们必须保证自己的利润。

就在这个时候，一件意想不到的事情生了。一位匿名的黑客入侵了环球制药公司的服务器，盗取了的全部生产技术和工艺。然后，他把这些技术和工艺全部布到了网上，免费供所有人使用。

这个消息震惊了整个世界。环球制药公司气急败坏，他们报了警，悬赏一千万捉拿这位黑客。但这位黑客非常聪明，警方根本找不到他的踪迹。

很快，就有一些小型制药公司和实验室利用这些技术，开始生产。他们生产的价格只有环球制药公司原来价格的十分之一。小雨终于用上了药，她的病情得到了控制。

但这件事也引起了很大的争议。有人说这位黑客是英雄，他拯救了无数孩子的生命。也有人说他侵犯了知识产权，会打击制药公司的创新积极性。

我也陷入了思考。这位黑客的行为确实违法了，但他却做了一件正确的事。如果不是他，小雨可能已经不在人世了。这说明，现有的知识产权制度和药品定价机制，已经不能适应新时代的要求了。

就在这个时候，苏哲给我打来了电话。他兴奋地说林晚，好消息！八个部门已经联合签署了《关于改革完善未来儿童用药供应保障机制的实施意见》，明天就要正式布了！

我听到这个消息，激动得流下了眼泪。这么久的努力，终于有了结果。

第二天，2o77年6月1日，国际儿童节。国家卫生健康委、工业和信息化部、金融监管总局、国家知识产权局、国家医保局、国家中医药局、国家疾控局、国家药监局八个部门联合布了《关于改革完善未来儿童用药供应保障机制的实施意见》。

这份文件比我之前看到的征求意见稿更加完善和具体。它不仅提出了建立国家儿童罕见病药物公共研生产平台、完善儿童用药医保支付政策等措施，还对知识产权制度进行了改革。文件规定，对于儿童罕见病药物，国家可以实施强制许可，允许其他企业生产，以保证药品的可及性。同时，国家会给予原研企业合理的补偿，保护他们的创新积极性。

文件还特别提到了那位匿名黑客。文件说我们不鼓励任何违法的行为。但这件事也反映出，社会各界对解决儿童用药问题有着强烈的期盼。我们将以此为契机，加快改革步伐，让每一个孩子都能用上安全、有效、可及的药物。

文件布的当天，上海儿童医学中心举行了庆祝活动。小雨也来了，她的精神好了很多，已经能下地走路了。她手里拿着一束鲜花，跑到我面前，说林医生，谢谢你！我蹲下来，接过鲜花，紧紧地抱住了她。

看着孩子们开心的笑脸，我想起了半个世纪前，那八个部门第一次联合文保障儿童用药的场景。半个世纪过去了，技术在变，社会在变，但人们对儿童健康的关爱没有变。

从儿童吃药靠掰、用量靠猜，到纳米药物、基因治疗药物的普及；从第一个儿童用药保障意见的出台，到今天这份面向未来的实施意见的布，我们走过了一条漫长而艰难的道路。但我们始终没有放弃。因为我们知道，孩子是祖国的未来，是民族的希望。保障每一个孩子的健康，是我们义不容辞的责任。

晚上，我回到家。朵朵正在客厅里玩积木。她看到我回来，高兴地跑过来，扑进我的怀里。妈妈，今天老师说，以后所有的小朋友都不会因为没有药而生病了，是真的吗？我抱着她，点了点头，说是真的，宝贝。以后所有的小朋友都能健康快乐地成长。

朵朵开心地笑了。我看着她灿烂的笑容，心里充满了希望。我知道，未来还会有很多挑战。但只要我们齐心协力，就没有克服不了的困难。总有一天，我们会彻底解决儿童用药问题，让每一个孩子都能拥有一个健康美好的未来。

窗外，夜色渐浓。悬浮车依然在楼宇间穿梭，东方明珠塔的全息投影依然在闪烁。但这一次，我看到的不再是冰冷的繁华，而是温暖的希望。因为我知道，在这个城市里，有无数像我一样的人，正在为了孩子们的健康而努力奋斗着。而八个部门的联合文，就是我们送给所有孩子最好的儿童节礼物。

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